Cuando trabajaba en un piso tutelado para personas con discapacidad, viví una experiencia que marcó mi manera de entender el acompañamiento. En aquel momento, no contaba con toda la formación que tengo hoy, pero lo que ocurrió sigue siendo una de las mayores lecciones que he aprendido sobre la conexión humana, la comunicación más allá de las palabras y la magia de la corregulación.
Un día, una de las personas del centro tuvo una crisis. Yo era nueva en el trabajo y apenas lo conocía, creo que esto ha sido clave porque no estaba predispuesta a nada. Para dar algo de contexto: mido 1,50 y esta persona era mucho más alta y fuerte que yo. Estaba dentro del espectro autista y tenía muy pocos recursos comunicativos. La crisis fue desencadenada por una situación que lo conectó emocionalmente con un familiar que echaba de menos, provocándole un estado de desregulación profunda que expresaba con mucho enfado.
En ese momento, yo estaba sola. Sabía que existía un protocolo que debía seguir, pero mi instinto me decía otra cosa: no era momento de aplicar reglas, sino de estar presente, creo que no lo pensé, sino que solo actúe. Entré en la habitación y le dije: «Estoy aquí para lo que necesites.» Él gritaba y estaba muy enfadado, y en un momento levantó la mano como si fuera a dirigirse hacia mí. Pero en lugar de golpearme, eligió golpear la cama. En ese instante, me senté a su lado y le dije: «Estás triste, ¿no? Estoy aquí.»
Pasaron un par de minutos en silencio, y vi cómo comenzaba a tranquilizarse. No me dijo nada con palabras porque no tenía las herramientas para hacerlo, pero no hacía falta. Podía sentir su tranquilidad, y quizás él podía sentir la mía.
Más tarde, cuando un compañero llegó y le conté lo sucedido, se mostró sorprendido de que no me hubiera agredido. Entre risas, llegamos a la conclusión de que quizás como soy muy pequeña de estatura, esto había influido en que evitara hacerme daño. Sin embargo, con los años y con las formaciones, entendí que lo que realmente percibió no fue mi tamaño, sino mi intención.
Cuando entré en la habitación, no solo pensaba en ayudar; estaba genuinamente disponible para hacerlo. Mi sistema nervioso estaba regulado, y ese estado de calma se convirtió en el puente que le permitió regularse a él. No eran necesarias las palabras. Lo importante era estar presente, reconocer sus emociones y acompañarlo desde su manera de funcionar. Aprendí que, a veces, lo más poderoso que podemos ofrecer es nuestra disposición emocional y nuestra capacidad de estar presentes, especialmente en medio de una crisis.
Como dice Barry Prizant en su libro Seres humanos únicos: Una manera diferente de ver el autismo:
“A menudo, las cosas más importantes que podemos hacer para ayudar consisten en acoger y aceptar los sentimientos de desregulación de la persona” (p. 39).
¿Por qué comparto esta historia?
Esta experiencia me enseñó algo que luego confirmaría con la teoría: la comunicación va mucho más allá de las palabras. Antes de aprender teóricamente sobre el autismo, trabajé con muchas personas autistas en contextos donde no existían tantos recursos materiales ni comunicativos. Me enseñaron leer entre líneas, a entender sin letras ni palabras y a encontrar formas únicas de conexión que no estaban en los manuales.
Naoki Higashida, el autor del maravilloso libro La razón por la que salto: La voz de un niño desde el silencio del autismo, reflexiona en sus páginas sobre lo que significa expresarse, incluso cuando las palabras no están disponibles. Este libro es una ventana única al mundo interno de las personas autistas, y fue escrito cuando Higashida tenía solo 13 años, utilizando un tablero de comunicación diseñado por su madre y con el apoyo de su profesora.
Reflexiones desde las palabras de Naoki Higashida
En sus propias palabras:
“Mientras aprendía este método, hubo muchos momentos en los que me sentí derrotado. Pero por fin llegué a poder señalar las letras por mí mismo. Lo que me mantuvo firme fue la convicción de que, para vivir mi vida como ser humano, no hay nada más importante que poder expresarme. Así que, para mí, la tabla de letras no solo es un medio para formar frases, sino mi sistema para hacer llegar a otras personas lo que quiero que entiendan.”
Higashida también comparte una reflexión conmovedora sobre cómo ser entendido podría transformar no solo su vida, sino la de muchas personas en el espectro:
“En ese momento, estaba sufriendo mucho debido a mi discapacidad. No se puede saber todo sobre una persona solo con mirarla. Así que pensé que, si podía ayudar a las personas a entender cómo me sentía, no solo me ayudaría a mí, sino también a las personas de todo el mundo que sufrían de autismo.”
¿Qué significa ser “normal”?
Higashida aborda una pregunta que muchas familias y personas se hacen: ¿Qué significa ser normal? En el apartado titulado ¿Os gustaría ser normales?, escribe:
“En pocas palabras, he aprendido que todo ser humano, con o sin discapacidades, tiene que hacer un esfuerzo para dar lo mejor de sí mismo, que si luchas por ser feliz, conseguirás ser feliz. Para nosotros, el autismo es la normalidad, así que ni siquiera podemos saber qué es lo que vosotros llamáis ‘normal’. Pero mientras podamos aprender a querernos a nosotros mismos, no sé si importa tanto si somos normales o autistas.”
Para ti, ¿qué es lo “normal”? ¿Crees que lo que entendemos como normal podría estar influyendo en la forma en que interpretamos las necesidades y las conductas de nuestros hijos/as?
